Reto slimību diena - dzīvība ir vērtība

Cerību virtuve

Reto slimību dienā biedrība „PHB Latvija" rīkoja pasākumu „Cerību virtuve", kura laikā norisinājās diskusija „Kas notiek ar cilvēku Latvijā, ja viņš pēkšņi saslimst ar retu slimību." Diskusijā piedalījās gan politikas veidotāji (Veselības minsitrijas, Labklājības ministrijas un Saeimas pārstāvji), gan ārsti, gan pacientu organizāciju pārstāvji un nevalstisko organizāciju pārstāvji. Diskusija sākās ar stāstu par 29 gadus veco Zani, kurai janvārī pēkšņi atklāja idiopātisku plaušu hipertensijai, lai Zane varētu dzīvot viņai ir nepieciešama plaušu transplantāciju, kura sveiksānu diemžēl valsts neatmaksā. Iesaistot fondu "Ziedod" ir savākti nepieciešamie līdzekļi, lai Zanei varētu veikt operāciju Vīnē, šobrīd Zane gaida zvanu, lai dotos uz Vāciju. Plaši tika diskutēts par nesakārtoto sistēmu, ka valsts nevar sniegt atbalstu pacientam ar retu slimību, ja šis pakalpojums nav iekļauts valsts apmaksāto pakalpojumu grozā. Tāpat tika uzsvērts, ka ir nepieciešams noskaidrot, cik reāli daudz Latvijā ir pacienti ar retas slimības diagnozi (Veselības ministrija kopā ar Nacionālo Veselības dienestu ir uzsākuši datu apokopšanu par reto slimību pacientu skaitu). Diskusijas rezultātā tika secināts, ka, protams, ir nepieciešams finansējums ertos limību pacientiem, tomēr daudz ko varētu izdarīt arī sakārtojot sistēmu un izglītojot gan pacientus, gan ārstus, gan sabiedrību.

Iedzimto anomāliju primārās profilakses vadlīnijas

Lielākā daļa reto slimību ir iedzimtas anomālijas, tādēļ šogad Reto slimību dienā, Slimību profilakses un kontroles centrs (SPKC) aicina pievērst uzmanību tiem profilakses pasākumiem, ko iedzimto anomāliju novēršanai var īstenot ikviens pāris, kurš gatavojas bērniņa ieņemšanai. SPKC mājas lapā www.spkc.gov.lv ir pieejamas Eiropas Iedzimto anomāliju primārās profilakses rekomendācijas. Šīs rekomendācijas galvenokārt ir paredzētas politikas veidotājiem, tomēr tajās ikviens, kurš interesējas par reproduktīvo veselību, atradīs noderīgu informāciju, lai mazinātu iedzimtu anomāliju risku.

Retās slimības

Retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas slimības, kam raksturīga zema izplatība un augsta komplicētības pakāpe. Retā slimība skar ne vairāk kā piecus no 10 000 cilvēku Eiropas Savienībā (ES). Šobrīd atklāto reto slimību skaits ir pieci līdz astoņi tūkstoši, un dzīves laikā saslimst seši līdz astoņi procenti iedzīvotāju. Lai gan katrai atsevišķai retajai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopumā slimo 27 līdz 36 miljoni ES iedzīvotāju. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst nesasniedzot piecu gadu vecumu. 65% no retajām saslimšanām ir raksturojamas kā ļoti smagas, hroniskas, savukārt 80% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Pārējās retās slimības (ap 20%) ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības. Jāuzsver, ka vairākums pacientu slimo ar tādām retajām slimībām, kuras skar vienu no 100 000 cilvēku vai pat mazāk. Līdz ar to šie cilvēki ir īpaši izolēti un neaizsargāti. Savukārt dažas no retajām slimībām var tikt sekmīgi ārstētas, ievērojot konkrētu diētu bez īpašu zāļu papildus lietošanas. Plašāk lasiet Orphanet Latvijas mājaslapā.