Izaicinājumi atlabšanas procesā no Stīvensa-Džonsona sindroma un toksiskas epidermālas nekrolīzes
Lai palielinātu izpratni par ilgtermiņa SJS/TEN komplikācijām, veikts kvalitatīvs SJS Survivors pētījums ASV, izmantojot daļēji strukturētu interviju kā rīku, lai noteiktu pacientu SJS/TEN pieredzi pēc izrakstīšanas no slimnīcas.
Tika intervēti 29 dalībnieki vecumā no 26-76 gadiem, no tiem 66 % sievietes. Pacienti piedzīvojuši atbalstu, kamēr atradušies slimnīcā, bet pēc izrakstīšanās jutušies izolēti un bez atbalsta komandas. Pacienti piedzīvoja dažādus bioloģiskus simptomus kā problēmas ar ādu, traucētu vai zaudētu redzi, funkcionālas autonomijas zudumu. Psiholoģiskā aspektā tika novēroti gan trauksmes, gan obsesiju simptomi, tāpat kā depresija un t.s. flešbeki. Tāpat pacienti norādīja uz grūtībām sociālajā aspektā – viņi jutās pamesti un izjūta negatīvu ietekmi uz savas karjeras attīstību. Tika pausta frustrācija un izolācijas trauksme saistībā ar vajadzību nodrošināt savu aprūpi pēc izrakstīšanas no slimnīcas vienam. Iztrūka izglītojošu materiālu pirms izrakstīšanas, ar SJS/TEN saistītu specifisku turpmāku uzraudzības plānu. Arī citu veselības aprūpes speciālistu zināšanas par SJS/TEN tika novērtētas kā zemas, tāpēc radusies nepieciešamība papildu informāciju drīzāk meklēt internetā, nevis ārsta kabinetā.
Avots: Martin-Pozo MD, Williams EA, Bonnet KR, et al. Recovering From Stevens-Johnson Syndrome and Toxic Epidermal Necrolysis. JAMA Dermatol. Published online November 12, 2025. doi:10.1001/jamadermatol.2025.4345