Cistiskā fibroze (CF) ir reta slimība, taču ar vērā ņemamu slogu raugoties no ārstēšanas skatpunkta. Pētījumos konstatēts, ka CF pacients vidēji dienā lieto septiņas dažādas ārstēšanas metodes, ieskaitot trīs dažādu veidu inhalējamos medikamentus ar dažādam inhalācijas ierīcēm – nebulaizeriem, pulverinhalatoriem, aerosolveida inhalatoriem, utt. Taču tikai apmēram 31 % CF pacientu inhalācijas veic pareizi.
28. februārī – šā gada starptautiskajā Reto slimību dienā – Latvijā notiks “Reto slimību forums 2025”, kas būs jau otrais šāda veida izglītojošs pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus. Šogad foruma uzmanības centrā – dati, informācija un informētība.
Nākamā gada valsts budžetā ieplānotā nauda reto slimību atklāšanai, rehabilitācijai un ārstēšanai ir vairāk nekā niecīga, pauda Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
Recidivējoša elpceļu papilomatoze (REP) ir reta slimība, ko raksturo atkārtota eksofītu labdabīgu audzēju jeb papilomu augšana elpceļu gļotādā, galvenokārt balsenē. [1] Cēlonis ir inficēšanās ar cilvēka papilomas vīrusu (CPV). Ap 90 % gadījumu ar zemas malignitātes 6. un 11. vīrusa tipu, [2] kas izpaužas kā īstā REP, pārējos 10 % gadījumu sastopami augstas malignitātes riska vīrusa tipi 16., 18., 31., 33., 42., 52. un 58., [3] kuru radītās izmaiņas uzskatāmas par pirmsvēža bojājumiem. [1]
41% aptaujāto Latvijas iedzīvotāju uzskata, ka mūsdienās retās slimības vairs nav tik retas. Tikmēr tikai 3% aptaujāto ir pārliecināti, ka Latvijā ir iespējams saņemt reto slimību pacientu vajadzībām atbilstošu valsts apmaksātu terapiju, kamēr lielākā daļa – 43% - ir pārliecināti, ka nav, liecina Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas (SIFFA) veiktās aptaujas rezultāti.
Starp retajām slimībām ģimenes ārsta vai nefrologa praksē Fabri slimība, iespējams, nav nemaz tik reta. Mutācijas, kas izpaužas ar klasisko Fabri slimības formu, lielos populāciju pētījumos atrastas 1:22 000—1:40 000 vīriešu, savukārt neklasisko (vēlīno, mazāk smago) formu izraisošās mutācijas 1:1000—1:3000 vīriešu un 1:6000—1:40 000 sieviešu. [1; 2] Tomēr ceļš līdz Fabri slimības diagnozei vairākumam pacientu joprojām ilgst daudzus gadus.
16. Reto slimību konferences laikā 19. aprīlī Dr. Valdis Ģībietis prezentēja AL Amiloidozes vienlapi ģimenes ārstam un hematologam. Materiāls vienā lapā apkopo informāciju par slimības simptomiem, tajā skaitā izceļ sarkano karogu simptomus, diagnostikas shēmu, iezīmē nepieciešamos izmeklējumus un ārstēšanas steidzamību.
29. februārī Latvijā notiks “Reto slimību forums 2024”, kas būs pirmais šāda mēroga izglītojošs pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus.
26. maijā Rīgā norisinājās konference “Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem – nākamie soļi reto slimību pacientu ārstēšanā”, kurā diskutēja par reto slimību pacientu interešu aizstāvības jautājumiem.
Preklīniskajos un novērojumu pētījumos izteikta hipotēze, ka fiziskās aktivitātes var uzlabot vēža iznākumu. Tomēr pagaidām iztrūkst neapstrīdamu pirmā līmeņa pierādījumu šim apgalvojumam.
Gan tirzepatīds, gan semaglutīds ir augsti efektīvi medikamenti aptaukošanās pārvaldībā. Līdz šim nav savstarpēji salīdzināta abu zāļu vielu efektivitāte un drošums pacientiem ar aptaukošanos bez 2.tipa cukura diabēta (CD).
Pasaulē hroniska nieru slimība (HNS) skar aptuveni 850 miljonus cilvēku, no kuriem 3,9 miljoniem ordinēta nieru aizstājterapija, un līdz 2040. gadam tā prognozēta kā piektais galvenais nāves cēlonis. [8] Samazināts aprēķinātais glomerulu filtrācijas ātrums (aGFĀ) un paaugstināta albuminūrija būtiski palielina sirds—asinsvadu sistēmas notikumu un mirstības risku. Pacientiem ar HNS III pakāpi mirstība no sirds—asinsvadu sistēmas slimībām ir desmitkārt lielāka nekā terminālas nieru mazspējas risks. [8]
Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas radioloģe diagnoste prof. MAIJA RADZIŅA atzīst, ka ir ļoti prasīga pret sevi un arī pret citiem un cenšas lietderīgi izmantot katru dzīves minūti. Izcila organizatore un līdere — tā Maiju Radziņu raksturo apkārtējie.
Pacientiem ar hronisku stabilu koronāro artēriju slimību (KAS), apvienojot intensīvas dzīvesveida izmaiņas un mērķtiecīgu medicīnisko terapiju, tika novēroti uzlabojumi riska faktoru rādītājos un labāki klīniskie rezultāti.
