Diskutē par reto slimību pacientu interešu aizstāvību
Lai gan bieži vien konkrēta retā slimība skar tikai dažus cilvēkus, kopā Latvijā ir teju 90 tūkstoši pacientu un ir reģistrētas vairāk nekā 1500 dažādas diagnozes. Konferences nolūks bija veicināt plašāku izpratni par retajām slimībām un sadarbību starp ārstiem, pacientiem, lēmumu pieņēmējiem un farmācijas nozari, lai ikvienam pacientam nodrošinātu labāko un piemērotāko ārstēšanu.
Trīs tematiskos blokos tika runāts par Latvijas situāciju diagnostikā, ārstēšanā un par sociāli ekonomisko ietekmi uz pacientiem, sabiedrību un valsti. Dalībniekiem bija iespēja uzzināt arī aktuālās tendences Eiropas Savienībā.
“Daudzas no retajām slimībām patlaban ir ārstējamas, bet zālēm pietrūkst valsts finansējuma. Politikas veidotājiem jāsaprot, ka jebkurš cilvēks ir vērtība, turklāt lielākā daļa reto slimību ir gados jauniem cilvēkiem,” uzsver Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas vadītājs, Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību kabineta vadītājs, kardiologs, asoc. prof. Andris Skride.
Juris Beikmanis, Latvijas Reto slimību alinases valdes priekšsēdētājs, atzīmēja: "Sabiedrībai jāmaina domāšana un jāsaprot, ka cilvēki ar retām slimībām Latvijā ir nozīmīga sabiedrības daļa, un investīcijas veselības aprūpē ir investīcijas nākotnē. Mums jādomā, kā kopumā sabiedrībai izskaidrot, kas ir veselība un kāpēc par reto slimību pacientiem jārūpējas."